“紅斑狼瘡不是傳染病，跟糖尿病、高血壓相同屬于緩慢病，需要長時刻或終生服藥醫治……”8月17日，
荊門二醫血液內科·風濕免疫科首屆“系統性紅斑狼瘡患教會”在該院成功舉辦，這也是紅斑狼瘡微信群的首次線下聯誼活動。現場招引了群內及
荊門市紅斑狼瘡患者、家族近60人，還有些患者因種種原因未能到現場的，也經過線上互動“同步”參加。
戰“狼瘡”，得從知道它開始
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“哎呀！這些圖片太恐怖了，都不敢看啦。”活動現場，
荊門二醫血液內科·風濕免疫科主任梅振華正就“系統性紅斑狼瘡(SLE)全程辦理”進行宣教，講到重癥臨床體現時，李女士不由插話。
系統性紅斑狼瘡是一種影響全身多個器官系統的緩慢炎癥性本身免疫性疾病。紅斑狼瘡并非常見病、多發病，還沒有被公眾廣泛認知。“在曩昔，紅斑狼瘡屬于‘不治之癥’，病癥體現明顯，一旦起病，日子質量差，往往很難再次重新投入工作。雖然目前還尚無徹底治愈辦法，但隨著
醫療技術不斷進步，生存率進步至85%—90%。”梅振華主任用一連串的數據統計闡明我國紅斑狼瘡現狀。實際上，很多緩慢病都有家族傾向，但并非遺傳疾病，糖尿病、高血壓、多種腫瘤性疾病的遺傳傾向并不亞于紅斑狼瘡。只有更進一步加深對系統性紅斑狼瘡的知道，從常見癥狀、醫治辦法、日子保健以及妊娠生育等常識進行宣教，才能更好地醫治與控制疾病。
“千萬不要縱情享受‘日光浴’哦！”
荊門二醫血液內科·風濕免疫科護士長熊巍介紹了紅斑狼瘡的日常護理常識，針對如充足歇息和恰當運動、防止陽光照射、防備感染，進步了患者自我辦理疾病的能力。有的紅斑狼瘡患者這也不敢吃那也不敢吃，其實此病對于飲食沒有肯定的禁忌，不能吃魚、牛羊肉等是沒有依據的，盡量少吃海鮮、辛辣等或許誘發或加重狼瘡的食物，禁止吸煙、喝酒。
穩“病情”，標準醫治是關鍵
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“蝶友聯誼會、狼友聯誼會、血管炎患教會，本想給這次活動起一個比較隱諱的稱號，想來想去還不如直接了當吧。”梅振華說，紅斑狼瘡微信群創建好幾年，陸陸續續病友加上醫護人員已超越150人。首次從線上到線下展開宣教、聯誼，多少有些顧忌，沒想能到現場參加的患者就挨近半數了。
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醫治狼瘡的藥物包含誘導緩解、控制病情和堅持穩定。“科學標準的醫治，以及合理用藥、定期隨訪尤為重要。1年、5年、10年或更長的時刻沒有癥狀或不足以影響正常日子，咱們就就可以視為‘臨床治愈’。”該科主治醫師黃華表明，紅斑狼瘡是一種異質性很強的疾病，觸及全身各器官、系統，患者的病情不同，制訂的醫治計劃是迥然相異的。不能依據網上零星常識自我診斷評估，更不能迷信偏方、游醫，緩慢病重早期診治，更重標準隨訪，定期在一個醫師處隨訪，依據病情變化調整醫治計劃。總之，醫治目標應該是全身癥狀和器官體現的緩解，或許雖不能得到緩解，但堅持最低疾病活動度，防備復發和對臟器的損害。
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“發熱、紅斑、掉發、關節紅腫痛苦……”梅振華著重，這是系統性紅斑狼瘡的常見臨床癥狀“口訣”。從該病的患病率和
荊門人口基數來看，我市的紅斑狼瘡患者有400多人，一些患者總在皮膚、關節、心、腦、腎、消化及呼吸系統等一種或多種疾病上“浪費時刻”，而沒有盡早到免疫科就診，導致臟器損傷、功用衰竭，甚至逝世的后果。
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紅斑狼瘡以激素、免疫抑制劑、生物制劑等藥物醫治為主，還有血漿置換、丙種球蛋白、造血干細胞移植等特別醫治手段。“傳聞青蒿素醫治狼瘡的藥物臨床實驗有一段時刻了，如果有患者買到了，可以共享給患者和咱們。”梅振華長年重視紅斑狼瘡新藥，從文獻上看，對輕、中癥狼瘡有效，且沒有副作用，這對“狼友”是一個福音。
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醫患間答疑、患者間的交流，現場氣氛火熱而調和，咱們你一言我一語，以至于講座幾度中止。活動持續了整個上午，所有參加聯誼的患者、家族及醫護人員共進午餐。“不要把自己當成一個病人，擺正心態、達觀日子，這對紅斑狼瘡這類緩慢病的康復與醫治有著活躍的作用。咱們的醫患宣教、聯誼首次從線上起到線下，為患者供給彼此交流、鼓勵的機會，這是一個非常好的渠道和開端。一起，也體現了咱們醫患間一起抗‘狼瘡’的決計。”
荊門二
醫院長助理鄒亮在活動結束的總結中如是說。
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